Irlands EB-Patienten fehlt es an konsequenter Betreuung, Versorgung und Unterstützung, was zu einer besseren Finanzierung und Koordinierung aufruft. Ireland’s EB patients lack consistent care, supplies, and support, prompting calls for better funding and coordination.

Ein neuer Bericht zeigt signifikante Lücken in der Pflege für Irland, etwa 300 Personen mit Epidermolyse bullosa (EB), eine seltene, schmerzhafte Hauterkrankung, die schwere Blasenbildung durch kleinere Reibung verursacht. A new report reveals significant gaps in care for Ireland’s approximately 300 people with epidermolysis bullosa (EB), a rare, painful skin condition causing severe blistering from minor friction. Patienten haben einen inkonsequenten Zugang zu essentiellen Wundversorgungsmitteln, kein nationales Verbandssystem, das die Aus-Pocket-Kosten zwingt, sowie eine unzureichende psychologische und zahnärztliche Unterstützung. Patients face inconsistent access to essential wound care supplies, no national bandage scheme forcing out-of-pocket costs, and inadequate psychological and dental support. Die häusliche Pflege wird durch Personalmangel und unzureichende Ausbildung belastet. Home nursing services are strained by staff shortages and poor training. Finanz- und Sozialsysteme sind komplex und schwierig zu navigieren, so dass viele, darunter schwere Fälle wie Amanda Nugent und Liz Collins-Tochter, sich unsichtbar und nicht unterstützt fühlen. Financial and welfare systems are complex and difficult to navigate, leaving many, including severe cases like Amanda Nugent and Liz Collins’ daughter, feeling invisible and unsupported. Die EB Butterfly Review, im Auftrag der Wohltätigkeitsorganisation Debra, empfiehlt verbesserte Heimpflege, vereinfachten Zugang zu den Vorteilen und erschwingliche medizinische Versorgung. The EB Butterfly Review, commissioned by charity Debra, recommends improved home nursing, simplified benefits access, and affordable medical supplies. Der CEO von Debra fokussierte die Fortschritte bei der Sicherstellung einer gezielten jährlichen Finanzierung der integrierten Gesundheitsversorgung und der psychischen Versorgung im St. James-Krankenhaus, wobei Patienten und Pflegekräfte auf eine koordinierte Unterstützung zur Verringerung der emotionalen und finanziellen Belastung drängten. Debra’s CEO noted progress in securing dedicated annual funding for integrated care and mental health services at St James’s Hospital, with patients and caregivers urging coordinated support to reduce the emotional and financial burden.