Über 60 Kinder und junge Erwachsene in Indien sind an einer unterbrochenen Behandlung für seltene Krankheiten gestorben, was 45 Abgeordnete dazu veranlasste, eine Obergrenze für die Finanzierung zu streichen. Over 60 children and young adults in India have died due to interrupted treatment for rare diseases, prompting 45 MPs to demand removal of a funding cap.

Eine parteiübergreifende Gruppe von 45 indischen Parlamentsabgeordneten, viele medizinische Fachkräfte, hat gewarnt, dass über 60 Kinder und junge Erwachsene mit ultra-seltenen lysosomalen Speicherstörungen aufgrund von Behandlungsunterbrechungen gestorben sind, die durch eine jährliche Rs 50 lakh-Förderobergrenze unter Indiens National Policy for Rare Diseases verursacht wurden. A cross-party group of 45 Indian MPs, many medical professionals, has warned that over 60 children and young adults with ultra-rare lysosomal storage disorders have died due to treatment interruptions caused by a Rs 50 lakh annual funding cap under India’s National Policy for Rare Diseases. Fast 100 Patienten in der Enzym-Ersatztherapie sind nun mit Cutoffs konfrontiert, wobei mehr Todesfälle erwartet werden, wenn dringende Maßnahmen nicht ergriffen werden. Nearly 100 patients on Enzyme Replacement Therapy now face cutoffs, with more deaths expected if urgent action isn’t taken. Das von Dr. Anil Bonde geleitete Indian Medical Parliamentarians-Forum ruft dazu auf, die Kappe zu entfernen oder zu verlängern und ein nachhaltiges, ringförmiges Finanzierungssystem zu schaffen, um weitere Verluste an Leben zu verhindern. The Indian Medical Parliamentarians’ Forum, led by Dr. Anil Bonde, is calling for the cap to be removed or extended and for a sustainable, ring-fenced funding system to prevent further loss of life.